NOTRE ESPOIR

En décembre 2016, le laboratoire américain Biogen (BIIB) a trouvé une formule pour aider dans le traitement de la SMA, et l’a nommé SPINRAZA (Nusinersen). Les enfants qui ont reçu des doses de ce traitement ont montré des résultats extrêmement positifs: des muscles plus renforcés, une augmentation de la facilité des mouvements vitaux du corps (respiration, ingestion et l’aspiration) et, dans l’ensemble, une augmentation des mouvements corporels.

En cliquant sur le lien vous pouvez voir les progrès du bébé américain Cameron après avoir commencé son traitement: https://www.youtube.com/watch?v=bVi9L_3LWw4

Le médicament, SPINRAZA, doit être appliqué en 6 doses au cours de la première année et chaque dose coûte U$150.000,00. Malheureusement, ce médicament n’est pas disponible au Brésil, ni par le gouvernement ni par le service de santé. Notre espoir réside dans le fait de pouvoir collecter suffisamment de fonds pour que le traitement puisse être importé, ce qui permettra à André de recevoir les doses et consécutivement améliorer sa qualité de vie.