CONNAISSEZ ANDRÉ

Notre petit guerrier s’appelle André Arndt de Godoï, notre plus beau cadeau de Dieu qui est né le 30 Juillet 2016 à Macaé – Rio de Janeiro au Brésil. Au début, il semblait être un bébé en bonne santé, mais au fil des mois, nous avons remarqué que ses mouvements ne suivaient pas le développement des bébés de son âge. À trois mois, nous avons cherché un neurologue pédiatrique et par le biais de nombreux tests André a été diagnostiqué avec la maladie dégénérative Amyotrophie Spinale (SMA) Type 1.

La maladie SMA affecte directement les neurones moteurs du corps et donc les muscles qui vont s’affaiblir et perdre les mouvements, y compris les muscles utilisés par le système respiratoire qui sont vitaux pour la vie. Aujourd’hui, André a peu de mouvements il a subi un arrêt cardio-respiratoire à 5 mois et a fait deux interventions chirurgicales (trachéotomie et gastrostomie). Les médecins ont donné à André une espérance de vie de 2-3 ans.

Il n’y a pas de cure pour cette maladie. Cependant, un espoir est venu pour nous remonter le moral. Le laboratoire américain Biogen a découvert un médicament pour le traitement de la SMA, nommé SPINRAZA (Nusinersen). Au Brésil ce médicament n’est pas encore disponible, ce qui entrave le traitement des bébés brésiliens. Malheureusement, il est extrêmement coûteux (environ 3 millions de réaux brésilien) pour être importés et utilisés au Brésil.

Afin de faire de ce rêve une réalité et de fournir à André le médicament SPINRAZA, nous avons besoin de votre aide. Votre contribution affectera directement ça chance à une longue vie remplie de mobilité. Partagez notre rêve, aidez-nous à sauver notre fils.

Merci beaucoup pour votre soutien,
Wanderson e Juliane Arndt de Godoi
Les parents de André