DIE HOFFNUNG

In Dezember 2016 entwickelte das US-Labor Biogen (BIIB) ein Präparat für die Behandlung von SMA und benannte es SPINRAZA (Nusinersen). Babys, die Dosierungen von diesem Medikament erhalten haben sehr positive Ergebnisse gezeigt: mehr Muskeln gestärkt, so dass lebenswichtige Bewegungen (Atmung, Schlucken und Saugen) und andere Körperbewegungen wurden verbessert.
Hier sehen Sie die Fortschritt des amerikanischen Babys “Cameron” nach Beginn der Behandlung: https://www.youtube.com/watch?v=bVi9L_3LWw4
Im ersten Lebensjahr sollte ein SMA Baby 6 Dosierungen vom Medikament SPINRAZA (Nusinersen) bekommen und jede Dosierung kostet rund 150 Tausend US-Dollar. Leider wird das Medikament nicht in Brasilien verteilt, und wird nicht von der Regierung unterstützt, deshalb auch nicht von der Krankenkasse. Unsere Hoffnung liegt daran, genügend Geld zu sammeln, damit die Behandlung privat importiert werden kann, so dass André dann das Medikament erhält, um seine Lebensqualität zu verbessern.